Indledning
Det er et velkendt mønster i voksenpsykiatrien: mennesker, der søger hjælp i 20'erne, 30'erne, 40'erne eller senere – og hvor en grundig vurdering ender med at pege på autisme, der har været til stede hele livet.
For nogle kommer det som en overraskelse. For andre er det en bekræftelse af noget, de længe har anet. Fælles for mange er, at de har båret rundt på uforklarede vanskeligheder i årevis, ofte med flere kontakter til sundhedsvæsenet bag sig, uden at autisme har været på bordet.
Det er ikke sjældent. Det er ikke en undtagelse. Og det er et område, der fortjener mere opmærksomhed.
Hvad vil det egentlig sige at være overset?
Når vi i klinisk praksis taler om, at autisme er blevet overset, mener vi sjældent, at nogen har overset noget åbenlyst. Vi mener, at billedet enten ikke har været tydeligt nok – eller at det har lignet noget andet.
Der er især tre måder, det typisk sker på.
For det første mennesker, hvis vanskeligheder har været synlige hele livet, men hvor forklaringen er faldet et andet sted: skoletræthed, generthed, et svært temperament, en følsom personlighed eller konsekvenser af belastning som mobning eller skilsmisse. Forklaringerne har givet mening hver for sig – men de har aldrig fanget mønstret som helhed.
For det andet mennesker, der har klaret sig så godt, at vanskelighederne aldrig blev til en sag. De har fungeret fagligt, haft venner og gennemført uddannelser. Først da kravene voksede – på studiet, i arbejdslivet, i familielivet – begyndte facaden at slå revner.
For det tredje mennesker, hvis autisme i lang tid er blevet behandlet som noget andet i psykiatrien: angst, depression, stress, personlighedstræk. Behandlingen har måske hjulpet i perioder, men ikke løst grundproblemet, fordi grundproblemet ikke var det, der blev behandlet.
I praksis ses ofte en kombination af de tre.
Hvorfor opdages det først nu?
Der er en udbredt forestilling om, at vi i dag overdiagnosticerer autisme. I voksenpsykiatrien er det modsatte ofte tilfældet. Vi er ved at indhente det, der tidligere er blevet overset.
Den diagnostiske forståelse af autisme har udviklet sig markant gennem de seneste 20 år. Det, vi i dag kalder autismespektrumforstyrrelse, dækker et bredere felt end tidligere afgrænsede diagnoser som infantil autisme eller Aspergers syndrom. Mennesker, der voksede op i 80'erne, 90'erne og 00'erne, blev vurderet ud fra kriterier, der var smallere end dem, vi har i dag.
Samtidig er det først i de senere år, vi systematisk har anerkendt, hvor forskelligt autisme kan komme til udtryk – hos piger og kvinder, hos højtbegavede og hos mennesker, der har udviklet stærke kompensationsstrategier eller har samtidige tilstande, der har taget al opmærksomheden.
Endelig er der et bredere kulturelt skifte. Mange beskriver, at de først er begyndt at overveje autisme, efter at deres barn er blevet udredt, eller efter at have læst om voksne, der har genkendt sig selv. Den øgede synlighed er ikke udtryk for en trend – den afspejler, at en gruppe, som længe har levet uden forklaring, endelig får et sprog.
Når normaliteten bliver smallere
Der er også en samfundsmæssig dimension, som er værd at have med. Det er ikke kun den diagnostiske forståelse, der har ændret sig – rammerne for et almindeligt liv har også.
Arbejdsmarkedet stiller andre krav i dag end for en generation siden. Flere job forudsætter konstant social navigation, åbne kontorlandskaber, omstillingsparathed og evnen til at håndtere tvetydige forventninger. Faste rammer, klare opgaver og forudsigelig struktur er blevet sjældnere – også i stillinger, der tidligere var kendetegnet ved netop det.
Uddannelsessystemet er gået i samme retning. Gruppearbejde, projektorienteret undervisning og selvstændig studieplanlægning fylder mere end før. Det er pædagogisk velbegrundet, men det betyder også, at de elever og studerende, der trives bedst med struktur og individuel fordybelse, har færre rum, hvor det er den rigtige måde at lære på. Hertil kommer det digitale liv: konstant tilgængelighed og sociale koder, der skal aflæses uden ansigt eller tonefald.
Resultatet er, at det område, vi kalder "normalt fungerende", er blevet smallere. Vanskelighederne er ikke nye – men sammenstødet mellem person og krav er blevet større. En sen erkendelse af autisme er derfor ikke kun et resultat af bedre diagnostik. Den er også et resultat af, at samfundet stiller andre krav til, hvordan man fungerer i hverdagen.
Hvad sker der typisk, inden en henvendelse falder?
I klinisk praksis er det sjældent autismen i sig selv, der får mennesker til at søge hjælp. Det er konsekvensen af den. Et stressforløb, der ikke vil gå over. En sygemelding, der bliver til to. En studieafbrydelse. En depression, der ikke svarer som forventet på behandling. En angst, der har bredt sig over tid.
For unge er udløsende faktorer ofte overgange – fra folkeskole til ungdomsuddannelse, fra ungdomsuddannelse til videregående uddannelse, fra hjemmet til et selvstændigt liv. Skolefravær er en hyppig anledning. Ikke fordi skolefravær i sig selv betyder autisme, men fordi det kan være et tegn på, at den samlede belastning er blevet for stor.
For voksne er det ofte arbejdslivet, parlivet eller forældreskabet, der bringer det frem. Mange beskriver, at de var "okay", indtil rammerne ændrede sig. Et nyt job med flere møder. Et barn, der gør hverdagen uforudsigelig. En kollega, der har holdt social struktur for én – og som forsvinder.
Det er ikke autismen, der er kommet. Det er kravene, der har ændret sig.
Hvad har det kostet – og hvad ændrer en sen diagnose?
At gå med uerkendt autisme har en pris. Mange beskriver en livslang oplevelse af at være anderledes uden at vide hvorfor – en vedvarende selvkritik og en fornemmelse af at skulle anstrenge sig mere end andre for det samme resultat.
Det viser sig også klinisk. Mennesker, der udredes sent, har ofte længere psykiatriske forløb bag sig, flere skiftende diagnoser og flere belastningsreaktioner. Ikke fordi de har været "behandlingsresistente", men fordi behandlingen ikke har ramt det, der lå bagved.
En sen diagnose ændrer ikke fortiden, men den ændrer ofte tre ting. Først og fremmest giver den en form for ro – ikke nødvendigvis glæde, men en ro ved at have et sprog for noget, der hidtil har været usagligt eller selvbebrejdende. Dernæst ændrer den måden, man indretter sit liv på. Ikke ved at lave alt om, men ved at vide, hvor man bruger sin energi, og hvor man skal beskytte den. Endelig giver den en mere målrettet behandling af samtidige tilstande som angst, depression eller stress, fordi grundvilkåret nu er kendt.
For nogle giver diagnosen også adgang til konkrete tiltag – SPS-støtte under uddannelse, tilpasninger på arbejdspladsen eller bedre forståelse i familien. Det er ikke det vigtigste for alle, men det betyder noget for mange.
Hvordan vurderer vi, om noget er blevet overset?
En grundig autismeudredning af unge og voksne kan ikke nøjes med at se på, hvordan personen fremstår i samtalen. Mennesker, der er blevet overset i mange år, er som regel gode til at fremstå velfungerende – det er netop en del af forklaringen på, at de er blevet overset.
Vurderingen må i stedet kunne læse mønstret over tid: hvordan skoletiden har været, hvordan overgange er forløbet, hvad der har kostet uforholdsmæssigt meget energi, og hvilke strategier der er udviklet. Den må også kunne forholde sig til samtidige tilstande uden at bruge dem som forklaring, der udelukker autisme. Angst, depression og ADHD udelukker ikke autisme – tværtimod er kombinationer hyppige og skal vurderes parallelt, ikke alternativt. I tvivlstilfælde kan en grundig second opinion-vurdering være vejen frem.
Endelig må vurderingen kunne fastholde en klinisk forståelse, også når det første indtryk peger i en anden retning. Et menneske, der virker socialt velfungerende i samtalen, kan have autisme, der har været overset i 30 år. Det er præcis sådan, det ofte ser ud, når det er blevet overset.
Hvordan kan Galini hjælpe?
Hos Galini ser vi mange unge og voksne, hvor autisme har været overset gennem længere tid. Det er en patientgruppe, vi har særligt fokus på, og det er en af grundene til, at vores udredninger lægger vægt på udviklingshistorie, funktion over tid og samspillet med eventuelle tidligere diagnoser og behandlingsforløb.
Du kan se priser og forløbsbeskrivelser her, og du finder svar på de hyppigste spørgsmål under Praktisk & FAQ.
Hvis du selv – eller en pårørende – overvejer, om autisme kan være en del af forklaringen på langvarige vanskeligheder, er du velkommen til at kontakte klinikken for en indledende vurdering. Det forpligter ikke til en udredning, men det kan give et fagligt udgangspunkt for at vurdere, om det er det rigtige næste skridt.
